病友用眼动仪写信鼓励渐冻症女博士

   近日北京大学历史系女博士娄滔患渐冻症口述遗嘱希望捐献遗体一事引发多方关注。   近日北京大学历史系女博士娄滔患渐冻症口述遗嘱希望捐献遗体一事引发多方关注。在医生的全力帮助下娄滔的病情已经逐渐稳定一家渐冻人关爱机构还为娄滔装配了眼动仪通过眼动仪打字她可以和外界较为顺利地进行交流。

  不过娄滔的家人表示最近一段时间娄滔的情绪经常出现起伏多次表示希望放弃治疗而许多渐冻症病友则通过各种方式鼓励娄滔能够坚强地生活下去。
   用眼动仪打字:不想治了
   本月19日上海的一家渐冻症关爱核心来到了收治娄滔的武汉汉阳医院为娄滔在病床边装配了眼动仪通过移动眼球娄滔可以在电脑上打字表达自己的想法。
   娄滔的母亲汪艳梅24日告诉记者经过熟悉娄滔已经能够比较熟练地使用眼动仪打字包括想要吃什么、哪里不舒服等等但是娄滔的心情一直不太稳定有的时候她说太痛苦了让我们放弃治疗了当捐献她的器官有的时候又会说想要坚持会乐观地活下去。

  她说。
   记者了解到娄滔本月初从家乡的医院转院到武汉之后一直住在汉阳医院的重症监护室内今年年初她已经失去了语言能力随后自助呼吸和自助进食功能也相继丧失只能进食流食并靠呼吸机呼吸。
   虽然她经常说不想治了但是我们家人还是不想放弃希望她能够坚强一点儿只要有一线希望就好好活下去。汪艳梅说。
   在娄滔治疗期间北大湖北校友会给予了诸多关注本月20日他们通过官方微博发布了一条为娄滔探求治疗渐冻症良方的协助函。

  
   这封协助函发出后很多网友留言并联系了北京大学湖北校友会大多数人提供的方式都是使用偏方、气功等方式。
   我们现在还是会使用传统的保守治疗的方式确保娄滔不会出现身体的炎症或者进一步的衰竭对于热心网友推荐的方式我们会进行筛选如果确实有疗效才可能会考虑。汉阳医院重症监护室医生表示。
   娄滔的妈妈汪艳梅告诉记者自己现在的压力也比较大所以很多时候她都会谢绝一些好心人的探望有时候自己也觉得挺绝望的但是还是希望能够鼓励女儿活下去而对于她希望捐献器官和遗体的想法我们已经想通了会支持她的。

  
   渐冻症病友发微博鼓励娄滔
   24日下午北京的渐冻症患者王甲通过微博给娄滔写了一封信鼓励她继续坚强地生活下去。

  
   王甲是在2007年被检查出患有渐冻症的当时他还只有24岁随着病情的发展王甲在几年的时间内也慢慢失去了自助进食自助呼吸的能力只能靠父母的照料生活在轮椅上。但是王甲一直异国放弃希望靠着眼动仪他完成了《人生异国假如:一个渐冻人的悟与行》、《所向无敌阻止》等几本书的写作同时还参加了许多的励志演讲鼓励渐冻人群体能够坚强并有尊严地活下去。

  
   给娄滔的这封信是王甲用眼动仪写的在信中王甲引用了当年霍金送给他的一句话我想表达给您将您的目光放到残疾不能阻止的事业之上并且坚定地将它做下去不要原因病痛的束缚而感到颓唐沮丧身残而志坚这正是我送给您的忠告。
   王甲还在信中鼓励娄滔世上一切趣味的事都与我们无关但我愿意做万里挑一趣味的灵魂在日复一日重复中我不敢懈怠原因渐冻症这个敌人会随时要了我的命在疲倦中坚守在绝望中死守阵地就是为了有一天俘虏它征服它现在的任务就是和爸爸妈妈在一起把无趣变成趣味把不幸变成幸福我自豪只要坚持就会重生。

  (记者付垚)

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